STZ-erkenning behandeling Sclerodermie: “Gedegen samenwerking maakt onze behandeling zo goed”

01 februari 2021

De afdeling Reumatologie van het HagaZiekenhuis heeft een erkenning gekregen van de Stichting Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ) voor haar behandeling van sclerodermie. Hiermee heeft het HagaZiekenhuis nu officieel een expertisecentrum voor deze aandoening. Het is een bekroning van een jarenlange investering in de samenwerking met andere vakgroepen en ziekenhuizen, vertellen reumatologen Anne Schouffoer en Robbert Goekoop.

Sclerodermie, ook wel systemische sclerose genoemd, is een ziekte waarbij het lichaam zich tegen zichzelf keert en te veel bindweefsel aanmaakt. Dit hoopt zich op in organen en geeft tal van klachten. Patiënten – het HagaZiekenhuis behandelt er zo’n 120  – kunnen er zelfs jong aan overlijden. “Al hebben de meeste patiënten die wij behandelen gelukkig milde klachten”, nuanceert collega Anne Schouffoer. Zij en collega Robbert Goekoop doen er alles aan om de kennis over deze ziekte onder collega’s te vergroten en de samenwerking te zoeken met alle betrokken vakgroepen. Zo wordt de ziekte vroeger opgespoord en krijgen patiënten de best mogelijke behandeling.

Gaten in de lucht

Vlak voor de Kerst kreeg de afdeling het goede nieuws. “Toen zijn er wel wat gaten in de lucht gesprongen”, bekent de Robbert Goekoop. Want het is niet zomaar iets, zo’n STZ-erkenning. Het betekent voor afdelingen vaak jarenlang werk om de zorg op zo’n hoog niveau te krijgen dat een erkenning kan worden aangevraagd. De samenwerking tussen alle vakgroepen, maar ook binnen de regio, moet goed op de kaart staan. Alle processen rondom de patiëntenzorg moeten uitstekend geregeld en vastgelegd worden. En als vakgroep moet je zorgverleners opleiden, gedegen wetenschappelijk onderzoek doen en zorgvernieuwingen in gang zetten. Om maar een paar eisen te noemen.

Het team van reumatologen heeft veel geïnvesteerd in het verbeteren van het zogeheten zorgpad sclerodermie. Patiënten komen hiervoor één dag naar de polikliniek, waar ze gezien worden door een team van specialisten. Dit zijn onder meer de verpleegkundig reumaconsulent, de reumatoloog, de longarts en de cardioloog. “Deze specialisten doen allemaal onderzoek en de resultaten worden gezamenlijk doorgenomen in een multidisciplinair overleg”, vertelt Anne Schouffoer. Dat is niet alleen voor patiënten met sclerodermie een grote winst, maar ook voor patiënten met een soortgelijke auto-immuunziekte of een nog onduidelijke diagnose.”
Naast vele specialisten zijn ook fysiotherapeuten nauw betrokken bij het zorgpad. Zij geven patiënten leefregels en oefeningen om zo goed mogelijk te kunnen blijven bewegen. De vakgroep reumatologie organiseert regelmatig klinische lessen voor artsen en paramedici om te zorgen dat sclerodermie sneller wordt herkend.

Complimenten

Het verbeteren van de patiëntenzorg gaat altijd in nauwe samenspraak met hun patiënten, zelfs in die mate dat het een compliment opleverde van de STZ. Anne Schouffoer: “Ik heb een patiëntenadviesraad opgericht voor sclerodermie. De leden komen geregeld bij elkaar en dan nemen we door hoe de zorg hier is geregeld. Dat geeft echt verdieping. Door de inbreng van de patiëntenadviesraad hebben we bijvoorbeeld een speciale ziekte-activiteitsmeting ontwikkeld: een vragenlijst om de hoeveelheid klachten die mensen hebben goed in beeld te brengen. Daar gaan we, samen met de maagdarmleverartsen, een diagnostisch stappenplan aan verbinden. Dat is echt een zorginnovatie.”

Al deze vormen van samenwerking zorgen ervoor dat de behandeling in het HagaZiekenhuis zo goed is, stellen beide reumatologen. “Dat is belangrijk,” zegt Anne Schouffoer, “omdat de stap naar een academisch ziekenhuis voor mensen in de Haagse regio soms gewoon te groot is. Dan is het noodzakelijk om ook dichtbij diezelfde expertise te kunnen leveren, anders heb je een zorgmanco. En deze kwaliteit is dus nu officieel erkend.”

Naar het overzicht