Minck was vier weken oud en had drie gebroken botten

Minck

Minck Kragt (5 jaar) wil van de glijbaan, maar dat kan niet zomaar. Moeder Karin moet mee om ervoor te zorgen dat andere kinderen hem niet wegduwen. Anders kan het guitige blonde jongetje zomaar een bot breken. Dat is hem in zijn korte leven al zestien keer overkomen.

Minck heeft osteogenesis imperfecta, ook wel 'brozebottenziekte' genoemd. Zijn moeder heeft het kortweg over O.I. Bij deze zeldzame en aangeboren ziekte is het bindweefsel minder stevig. De botten zijn hierdoor zwakker en breken makkelijker. Andere kenmerken van de aandoening zijn slechthorendheid, blauw oogwit, achterblijvende groei en vervormingen van de botten. De symptomen verschillen sterk per persoon en per levensfase. "Minck heeft een combinatie van de ergste en de minst erge vorm van O.I.", vertelt Karin. "Voor hem is dat gunstig. Hij is wat kleiner dan andere kinderen en loopt wat moeilijker, maar het is een wonder dat hij überhaupt loopt."

Sorry, foutje

Op de 20-wekenecho was al een afwijking te zien: Mincks bovenbeenbot was krom als een ouderwetse telefoonhoorn. In het LUMC in Leiden werd gedacht aan dwerggroei of O.I. "Maar bij de echo die ik met 23 weken kreeg, werd O.I. voor 100% uitgesloten", aldus Karin. "Daar waren we wel opgelucht over, want O.I. kan heel ernstig zijn. Met 28 weken kwamen ze erachter dat het tóch O.I. was. Sorry, foutje", zegt ze zuur. "Als we dat eerder hadden geweten, weet ik niet of ik het had aangedurfd de zwangerschap uit te dragen. Er zijn kinderen die tien ribben breken als ze één keer moeten overgeven. Sommige kinderen sterven al voordat ze 1 jaar zijn geworden door hersenbloedingen of ademhalingsproblemen. En je wéét van tevoren niet hoe erg het is."

Minck is via een keizersnee geboren en de geboorte verliep voor hem heel goed. "Na een week mochten we al naar huis. Maar toen hij een week of vier oud was, blééf hij maar huilen. Ik had hem zijn jasje aangetrokken en daarbij bleek ik zijn armpje te hebben gebroken. En in het ziekenhuis werd duidelijk dat ook allebei zijn bovenbenen gebroken waren. Dat was wel een instortmomentje", vertelt Karin met gevoel voor understatement.

Overal voor knokken

De eerste twee jaar van Mincks leven heeft Karin als "heel moeilijk" ervaren. "Ik heb er lang over gedaan om hem te accepteren zoals hij is", vertelt ze. "Het is bizar om opeens een gehandicapt kind te hebben. Ik had al twee gezonde kinderen en nu kwam ik opeens terecht in een wereld … een wereld waar je eigenlijk helemaal niet wil zijn. Minck zat op een medisch kinderdagverblijf en het ene kindje was nog zwaarder gehandicapt dan het andere. Ik wilde hem graag naar een reguliere school laten gaan, want met zijn verstand is niks mis. Maar het was echt véchten om hem daarop te krijgen. Uiteindelijk is dat gelukt, met een persoonlijk begeleider die de hele dag bij hem is."

Sinds 2017 komt Karin met Minck in het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ). "Ik hoorde van een kennis dat daar meerdere afspraken op één dag worden gepland, zodat je als ouder niet continu met je kind naar het ziekenhuis hoeft. En ik moet zeggen: het lijkt wel of we in de hemel terecht zijn gekomen! Ik heb het gevoel dat er hier echt naar je wordt geluisterd. We hebben een geweldige orthopedisch chirurg, Femke, van wie ik het privénummer heb. Ik mag haar altijd appen als er iets is, dan zegt zij wat we moeten doen. Soms adviseert zij ons om voor de zekerheid een foto te laten maken terwijl er niets gebroken lijkt. En dan blijkt Minck tóch weer een botbreuk te hebben."

Positiever in het leven

Gelukkig hoeft Minck standaard nog maar één keer per half jaar naar het ziekenhuis. Hij krijgt dan een scan die de botdichtheid meet en een infuus om zijn botafbraak af te remmen. Minck: "Ik vind het ziekenhuis niet zo leuk, maar ik hoef niet meer te huilen als ik een infuus krijg. En soms zitten we gezellig te kletsen."
Karin vindt dat ze sinds Mincks komst positiever in het leven staat. "Je geniet meer van wat je hebt. En Minck is erg grappig en leuk. Ik kan nu oprecht zeggen dat ik van hem hou zoals hij is."

Lees ook hoe kinderorthopedisch chirurg Femke van Erp Taalman Kip haar werk ervaart

 

Geplaatst op 30 juli 2018