Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af en verplaatst verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij mensen met cystic fibrosis (CF) is het slijm erg dik en taai. Dat komt door een genetische afwijking. Het dikke en taaie slijm heeft vooral gevolgen voor de longen. Maar ook de alvleesklier, lever, zweetklieren en het maagdarmstelsel werken hierdoor steeds minder goed. 

CF is erfelijk. De ziekte wordt doorgegeven via de genen van beide ouders. Helaas is CF niet te genezen. Longartsen, verpleegkundig CF-consulenten, diëtisten, fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers van het HagaZiekenhuis en het Juliana Kinderziekenhuis werken samen in het CF-centrum. De overgang van kindzorg naar volwassenzorg is daardoor heel klein.

Het CF-centrum van het HagaZiekenhuis

In Nederland zijn zo’n 1.600 patiënten met cystic fibrosis. In het CF-Centrum van het HagaZiekenhuis en het Juliana Kinderziekenhuis behandelen we ongeveer 270 patiënten. We regelen alle zorg die bij de ziekte komt kijken. U komt regelmatig langs voor onderzoek en controle. Medicatie krijgt u via een thuisbehandeling. Of in een van de speciale kamers bij onze ziekenhuisapotheek. Hier werken apothekers die gepromoveerd zijn op CF. Door veel wetenschappelijk onderzoek te doen, kunnen we CF-patiënten steeds beter behandelen.


Erkenning Topklinische Zorg

Het CF-centrum heeft een STZ-erkenning voor Topklinische zorg. Topklinische zorg is hooggespecialiseerde zorg die niet door ieder ziekenhuis geboden wordt. In deze zorg zijn we dus expert!


Wij staan voor u klaar

Mijn aandachtsgebieden zijn cystic fibrosis (CF), infectieziekten met in het bijzonder tuberculose en interstitiële longziekten (ILD)

Begeleiding door het CF-team

Leven met CF is niet altijd gemakkelijk. Daarom staat ons CF-team altijd voor u klaar. We begeleiden u op verschillende onderdelen. Zo houden we uw longfunctie, conditie en gewicht op peil. Belangrijk voor nu, maar ook voor de lange termijn.

Longarts en CF-consulente

Iedere 3 maanden komt u voor controle langs op de polikliniek. U heeft dan een afspraak met de longarts en CF-consulente. U wordt onderzocht en krijgt een longpunctie. Als het nodig is, kijken er ook andere specialisten mee. Soms is een behandeling in het ziekenhuis noodzakelijk. Bijvoorbeeld als u meer klachten heeft door een infectie. In een aantal gevallen kan zo’n behandeling ook thuis.

HagaApotheek

De kans is groot dat u iedere dag veel medicijnen moet innemen. Pancreasenzymen bij maaltijden, extra vitaminen, antibiotica, verschillende inhalatiemedicatie en soms ook medicatie gericht tegen het basisprobleem van CF. De HagaApotheek is gespecialiseerd in medicatie bij CF.

Fysiotherapie

U wordt ook begeleid door een fysiotherapeut. U leert ademhalingstechnieken om de longen schoon te houden en u wordt gestimuleerd om dagelijks genoeg te bewegen.

Diëtiste

Energierijke voeding is een belangrijk onderdeel van de behandeling. U neemt calorieën namelijk minder goed op. Ook heeft u een grotere energiebehoefte dan gezonde mensen. Daarom krijgt u verrijkte voeding. De diëtiste maakt hier samen met u een plan voor.

Natuurlijk komt er nog veel meer kijken bij het leven met CF. U leest hier meer over op www.ncfs.nl.


Nieuws en agenda

Alle nieuwsberichten