Het oor en de ziekte van Menière

Eerst leggen wij u de anatomie van het oor uit. Hieronder ziet u een plaatje van het rechteroor, alsof u iemand van voren aankijkt.

A is de oorschelp en B de gehoorgang. De gehoorgang eindigt bij het trommelvlies (C). Het trommelvlies sluit de gehoorgang af.

Geluid is een trilling. Het trommelvlies geeft die trilling via de gehoorbeentjes (D) door naar het binnenoor. Het binnenoor bestaat uit het evenwichtsorgaan (E) en het gehoororgaan (F). Het gehoororgaan heeft de vorm van een slakkenhuis. Daarom wordt het ook wel het slakkenhuis genoemd.

Het evenwichtsorgaan (E) bestaat uit drie halfcirkelvormige kanalen die bewegingen meten. De bewegingen worden omgezet in elektrisch signaal en via de zenuw (G) naar de hersenen doorgegeven.

Het gehoororgaan (F) verwerkt geluiden. Trillingen komen via het trommelvlies (C) en de gehoorbeentjes (D) in dit orgaan. De trillingen worden omgezet in elektrisch signaal. Dat signaal wordt via de gehoorzenuw (G) naar de hersenen gestuurd.

Al deze structuren liggen in het bot van de schedel (H).

In het binnenoor zitten het evenwichtsorgaan (E) en het slakkenhuis (F).

Op bovenstaande afbeelding ziet u weer de halfcirkelvormige kanalen. Het slakkenhuis is ook afgebeeld, maar dan door de helft. De volgende structuren zijn belangrijk bij de ziekte van Ménière:

  • De ‘ductus endolymfaticus’. Dat is een uitloper van het binnenoor.
  • De ‘saccus endolymfaticus’. De ductus loopt uit op de ‘saccus endolymphaticus’.
  • Het ‘endolymfe’. Het endolymfe is een vloeistof. Het zorgt ervoor dat geluidsgolven goed worden voortgeleid. Zo kunnen wij geluid horen. Ook helpt het endolymfe om beweging te registreren. Het endolymfe stroomt tussen de saccus, via de ductus en door het gehoorgehoor en evenwichtsorgaan. Overal waar het op Figuur 2 donkerblauw is, zit endolymfe.

Bij de ziekte van Ménière is er te veel endolymfe in het binnenoor. Dat is dus in zowel het slakkenhuis als in het evenwichtsorgaan. Hierdoor kunt u problemen hebben met uw gehoor, zoals oorsuizen of gehoorverlies. Problemen met het evenwichtsorgaan kunnen zorgen voor draaiduizeligheidsaanvallen.

Het overschot aan endolymfe is altijd aanwezig, ook als u geen aanval heeft. Op een speciale MRI-scan kan het overschot worden gezien.

Wat precies een aanval veroorzaakt, weten we niet. Na een aanval kan het binnenoor zich een beetje herstellen, maar de druk is eigenlijk altijd te hoog. Hierdoor lukt het herstellen steeds minder goed. Problemen met gehoor en evenwicht worden daardoor steeds groter.

Behandelopties

Leefstijl
Vaak zien we in een periode van stress meer aanvallen. Daarom is het belangrijk om voor voldoende rust te zorgen. Probeer stress te vermijden.

Medicijnen
Als u toch aanvallen heeft, zijn er verschillende medicijnen. De bekendste hiervan is betahistine. Het effect hiervan niet is wetenschappelijk bewezen: in studies werkt het niet beter dan placebo-medicatie. In placebo-medicatie zit geen werkzame stof. We weten wel dat bij alle behandeling van Ménière een placebo-effect meespeelt. We weten bij betahistine dus niet of het goede effect komt door de werkzame stof in betahistine, of door het placebo-effect. U kunt ook medicijnen tegen de misselijkheid krijgen, voor als u een aanval heeft. Dit zijn bijvoorbeeld primperan, domperidon of ondansetron.

Injecties in het oor
Als de aanvallen blijven komen, kunt u een injectie in het oor krijgen. Deze injectie wordt door het trommelvlies heen geprikt, nadat het trommelvlies met een druppeltje verdoofd is. Zo komt het medicijn in het middenoor terecht. Vanuit daar verspreidt het zich naar het binnenoor.

Bij deze injecties worden verschillende soorten medicijnen gebruikt:

  • Corticosteroïden. Bijvoorbeeld dexamethason, methylprednisolon en triamcinolon. Dat zijn ontstekingsremmende medicijnen. Door hun werking neemt de zwelling in het binnenoor wat af. Bij 70% van de patiënten helpt deze behandeling. Deze injecties worden altijd minimaal 2 keer geprobeerd.
  • Gentamycine. Dit leidt tot schade aan het binnenoor. Hierdoor wordt het evenwichtsorgaan dus een beetje kapotgemaakt. Doordat het kapot is, geeft het geen signalen meer door naar de hersenen. Ook geen duizeligheidssignalen. Het risico van gentamycine is dat het ook het gehoororgaan kan aantasten. Hierdoor kunt u minder gaan horen. Ook is de schade aan het evenwichtsorgaan blijvend, waardoor u balansklachten kunt krijgen bij het draaien van uw hoofd. Omdat deze behandeling tot blijvende schade kan leiden, voeren niet alle ziekenhuizen deze behandeling uit.

Andere opties
Naast medicijnen of een injectie in het oor zijn er enkele andere opties:

  • Fysiotherapie (vestibulaire revalidatie) kan een positieve bijdrage leveren aan vermindering van symptomen. Dit verandert mogelijke schade in het binnenoor niet. 
  • Het ‘CATS-dieet’ volgen. Dit staat voor Coffee, Alcohol, Theofylline, Salt. Hierbij neemt u minder of geen caffeïne, alcohol, theofylline (dit zit bijvoorbeeld in chocolade) en zout (maximaal 1,5 tot 2 gram zout per dag)
  • Een speciale bril. Sommige patiënten hebben goede ervaring met een prismabril. Dit is een bril met speciaal geslepen glazen die (soms) invloed heeft op de ervaren duizeligheidsklachten.
  • Psycho-sociale begeleiding. Psychologische ondersteuning kan helpen tegen mogelijke angstproblemen die zijn ontstaan als gevolg van de Ménière. Dit kan ook helpen om te leren hoe u met de gevolgen van de ziekte van Ménière kunt omgaan.

Meer uitleg, tips en adviezen leest u in de folder Ziekte van Ménière (PDF)

Soms helpt een niet-ingrijpende behandeling niet genoeg. Misschien is een operatie dan een optie voor u. Er zijn verschillende operaties. In sommige landen worden deze operaties al uitgevoerd. In Nederland nog niet. Dat komt omdat het Zorginstituut (ZIN) de operaties nog niet heeft goedgekeurd.

Decompressie
Een van die operaties is ‘decompressie van de endolymfatische saccus’. Decompressie betekent letterlijk het wegnemen van druk door het maken van ruimte. Bij deze operatie wordt wat bot rondom de saccus endolymfaticus weggehaald. Hierdoor krijgt de saccus endolymfaticus meer ruimte. Wanneer er teveel endolymfe is, kunnen de saccus en ductus endolymfaticus uitzetten. Naar deze behandeling zijn verschillende onderzoeken gedaan. Er is nooit bewezen dat deze behandeling beter is dan een placebo-operatie. Daarom wordt deze operatie in Nederland niet uitgevoerd.

Zenuw doorsnijden
Een andere operatie is het doorsnijden van de zenuw(en) die vanuit het binnenoor naar het de hersenen lopen. Door het doorsnijden hiervan, kan geen signaal meer naar de hersenen worden gegeven. Hierdoor ‘registreren’ de hersenen dus geen duizeligheid meer. Het nadeel van deze operatie is dat hierdoor één evenwichtsorgaan niet meer werkt. Dat kan problemen geven bij de balans. De balans is wel goed te trainen, bijvoorbeeld met fysiotherapie.

Een nieuwe techniek: EDB
Naast deze technieken is er een nieuwe operatie bedacht. Deze heet ‘endolymphatic duct blockage’, ofwel blokkade van de ductus endolymfaticus. Het wordt afgekort tot EDB. Ook hierbij wordt ruimte vrijgemaakt rondom de saccus en ductus endolymfaticus. Bij EDB wordt de ductus endolymfaticus daarna afgesloten met een clipje. Hierdoor is er geen vochtuitwisseling tussen de saccus endolymfaticus en het binnenoor mogelijk. Dat maakt deze nieuwe operatie anders de decompressie-techniek.
Naar deze operatie is 1 studie gedaan, in Canada. De resultaten daarvan waren heel goed. Toch is de studie niet van voldoende kwaliteit om deze operatie ook in Nederland uit te voeren.

De studie

In de EDB-studie wordt uitgezocht of EDB goed helpt tegen de ziekte van Ménière. Het HagaZiekenhuis doet deze studie samen met het HMC en het LUMC. Daarnaast doen ook nog 9 of 10 andere ziekenhuizen mee.

In totaal is er plek voor 84 patiënten met de ziekte van Ménière bij wie niet-ingrijpende behandeling niet (genoeg) heeft geholpen.

Deze 84 patiënten worden ingedeeld in 2 groepen. Een groep krijgt de EDB-operatie. De andere groep krijgt dezelfde operatie, maar dan zonder het clippen van de ductus. Dit noemen we de niet-EDB-groep. Verder is de operatie hetzelfde. Deelnemers weten niet in welke groep ze zitten, en dus niet precies welke operatie ze krijgen. Dit noemen we ‘blinderen’.

Na de operatie worden alle patiënten een jaar gevolgd. Ze krijgen dan speciale evenwichtsfysiotherapie en vullen elke dag een vragenlijst in via een app. Ook komen ze een paar keer terug bij de KNO-arts. Na dat bezoek krijgen ze nog extra vragenlijsten via de mail.

Een jaar na de operatie van de 84e patiënt, kunnen deelnemers ervoor kiezen om te horen in welke groep ze zaten. Dat hoeft niet.

Als blijkt dat EDB goed helpt, kunnen deelnemers uit de niet-EDB-groep alsnog EDB krijgen. Dat is natuurlijk allen als ze aanvallen blijven houden.

Het HagaZiekenhuis heeft deze studie samen met het HMC en het LUMC opgezet. De studie wordt aangestuurd vanuit het HagaZiekenhuis, door een ‘coördinerend onderzoeker’. Naast deze drie ziekenhuizen, doen er nog 10 andere ziekenhuizen mee. Die zijn verspreid over het hele land.

Het onderzoek wordt betaald door het Zorginstituut Nederland van het Ministerie van Volkgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In het programma ‘Veelbelovende zorg’ kunnen projecten worden aangemeld voor een beurs. Het Zorginstituut beoordeelt deze aanvraag uitgebreid en beslist of de studie een beurs krijgt. Meer informatie is te vinden op www.zorginstituutnederland.nl.

Om mee te doen aan de studie, gelden ‘inclusiecriteria’. Dit zijn voorwaarden om mee te doen met het onderzoek. U moet aan alle voorwaarden voldoen. Uw KNO-arts onderzoekt dit uitgebreid.

De belangrijkste inclusiecriteria zijn:

  • U bent 18 jaar of ouder
  • Er is sprake van de ziekte van Ménière, vastgesteld door een KNO-arts
  • De Ménière zit aan één zijde
  • U heeft in de afgelopen 6 maanden meer dan 3 aanvallen gehad
  • Van die 3, was er minimaal 1 in de afgelopen 2 maanden
  • Niet-ingrijpende behandelingen helpen niet

U kunt niet meedoen als uw duizeligheid meerdere oorzaken heeft. Ook als u ernstig ziek bent of als eens aan het binnenoor geopereerd bent, kunt u niet meedoen.

Denkt u dat u wel mee kunt doen met het onderzoek? Bespreek dit dan met uw KNO-arts.

Als u meedoet aan het onderzoek, moet u een aantal dingen extra doen. De volgende dingen worden van u verwacht als u deelneemt aan het onderzoek:

  • U vult elke dag een vragenlijst in de app in. Het is van groot belang dat u dit élke dag doet.
  • U komt een aantal keer terug bij de KNO-arts
  • Na uw bezoek aan de KNO-arts krijgt u vragenlijsten via de mail. Deze vult u ook in.
  • Er worden extra scans gemaakt
  • Er wordt evenwichtsonderzoek en hoortesten gedaan

Het onderzoek vraagt van u dus tijd. Wij verwachten dat u zich aan de afspraken houdt. Dit is nodig tot een jaar na de operatie. 

De extra bezoeken zijn allemaal buiten de reguliere zorg. Dat betekent dat u geen eigen risico of andere kosten hoeft te betalen. U krijgt niet betaald als u meedoet aan dit onderzoek.

De studie is nog niet officieel van start. Bij ‘Hoe ver is de studie?’ kunt u zien hoe ver de toestemmingsprocedure is.

U kunt met de KNO-arts die u behandelt, bespreken of u in aanmerking komt voor deelname.
Als u via uw huisarts behandeld wordt, kun u met hem/haar deze studie bespreken. Daarbij is het handig als u de huisarts naar deze website verwijst. Indien uw huisarts ook denkt dat u in aanmerking komt voor deelname, kan hij/zij u verwijzen naar een van de volgende KNO-artsen. Zij nemen deel aan de studie en kunnen uitgebreid onderzoeken of u in aanmerking komt:

  • Dokter Schenck, HagaZiekenhuis, Den Haag
  • Dokter Kruyt, Haaglanden Medisch Centrum, Den Haag
  • Professor van Benthem, professor Bruintjes, Leids Universitair Medisch Centrum
  • Dokter Winters, Apeldoorns Duizeligheidscentrum, Gelre Ziekenhuis
  • Dokter Smulders, Beatrix Ziekenhuis, Gorinchem
  • Dokter Metselaar of dokter Kelders, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
  • Dokter Sepmeijerm Gelderse Vallei Wageningen
  • Dokter Laurens, Isala, Zwolle
  • Dokter Van de Berg Maastricht UMC+
  • Dokter Peters, Medisch Centrum Leeuwarden
  • Professor Kunst, Radboud UMC
  • Professor Stokroos, UMC Utrecht
  • Dokter Holm, Wilhelmina Ziekenhuis Assen

Op deze pagina plaatsen wij regelmatig een update over vorderingen.

Update 21 mei 2021: De Raad van Bestuur van het HagaZiekenhuis heeft toestemming gegeven voor de start van de studie. Dit was de laatste benodigde toestemming. Vanaf nu morgen er patiënten geïncludeerd worden in het HagaZiekenhuis. 

Denkt u dat u in aanmerking komt voor deelname? 

1. Bent u nog niet eerder bij de KNO in het HagaZiekenhuis geweest? Vraag dan via uw huisarts een verwijzing. Vraag of de huisarts in de brief meldt dat het om de Ménière-EDB-studie gaat.

2. Bent u in het afgelopen jaar wél bij de KNO in het HagaZiekenhuis geweest? Dan kunt u direct een afspraak laten maken. Bel hiervoor met de polikliniek KNO op 070 210 2602 en vermeld specifiek dat u voor de Ménière-EDB-studie komt.