Zorgpad voor patiënten met Multipel myeloom

04 december 2023

Deze week start een proef met het Zorgpad Multipel myeloom. Het HagaZiekenhuis behandelt patiënten met Multipel myeloom die ouder zijn dan 70 jaar volgens nieuwe afspraken. Deze staan in een zogenaamd waardegedreven zorgpad. Hierin staat welk traject een patiënt doorloopt en welke zorgverlener op welk moment welke acties onderneemt. Doel van het zorgpad is om patiëntgerichte, veilige en doelmatige zorg te verlenen. Het zorgpad Multipel myeloom hebben we de afgelopen maanden samen met patiënten, specialisten en andere betrokkenen ontwikkeld.

Belangrijke onderdeel van de nieuwe werkwijze is dat veel patiënten zelf thuis hun medicatie kunnen toedienen. Daarvoor hoeven ze veel minder naar het ziekenhuis te komen. Verder is in deze verbeterde manier van werken veel specifieke aandacht voor de informatievoorziening (de juiste informatie op het juiste moment), voor angst en onzekerheid na de diagnose, voor problemen met bewegen en voor vragen over voeding. Ook is er duidelijke aandacht voor neuropatische pijn, diarreeklachten en botlaesies. Deze onderwerpen noemden patiënten in gesprekken en enquêtes als belangrijke thema’s tijdens hun behandeling.

Betrokken artsen vinden in het documentbeheersysteem van het ziekenhuis een speciale plek waar alle documenten over Multipel myeloom verzameld staan. Op die manier kunnen ze makkelijker bij de benodigde informatie komen.

Participatie

Tussen september en november 2023 heeft een projectgroep met zorgverleners van verschillende disciplines en patiënten het waardegedreven zorgpad besproken. Ook is op verschillende manieren onderzocht wat patiënten belangrijk vinden. Dit gebeurde onder andere via patiëntenquêtes, het rapport ‘Doneer je ervaring’ van patiëntenvereniging Hematon en gesprekken met patiënten.

Voor het behandelpad zijn verschillende documenten ontwikkeld. Zo is er een speciale patiëntenfolder beschikbaar en is er schematisch overzicht van alle stappen die de patiënt met verdenking Multipel myeloom doorloopt vanaf diagnose tot de follow up in de behandelingsfase.

Uitbouwen van zorgpad

De pilot loopt tot maart 2024. Na de proef, evaluatie en verwerking van de feedback, willen we het zorgpad ook toepassen voor patiënten Multipel myeloom die jonger zijn dan 70 jaar en waarbij een stamceltransplantatie tot de behandelopties behoort. Ook herschrijven we dan de bestaande documenten voor de diagnose MGUS (monoklonale gammopathie van onbekende significantie). Dit kan namelijk een voorstadium van Multipel myeloom kan zijn.

Het HagaZiekenhuis ontwikkelt op dit moment hét gespecialiseerde centrum voor het diagnosticeren, behandelen en begeleiden van patiënten met Multipel myeloom. In het voorjaar van 2024 hopen we hiervoor ook een STZ-erkenning te krijgen.


Naar het overzicht